• BIST 106.926
  • Altın 151,429
  • Dolar 3,6718
  • Euro 4,3287
  • İstanbul 19 °C
  • Ankara 9 °C
  • "Bağımsızım Çünkü Çalışıyorum" Projesi
  • ARGE Merkezi'ne onay
  • Vestel'den Görme Engelliler İçin Akıllı Baston
  • "Bağımsızım Çünkü Çalışıyorum" Projesi
  • ARGE Merkezi'ne onay
  • Vestel'den Görme Engelliler İçin Akıllı Baston

Ünlü oyuncular kelebek hastalığına dikkat çekti

Ünlü oyuncular kelebek hastalığına dikkat çekti
Ünlü oyuncular, kelebek hastalığı konusunda farkındalık oluşturmak amacıyla Üsküdar’da kelebek hastası çocuklar ve aileleri ile bir araya geldi.

Kelebek hastalığı nedir, belirtileri nelerdir?


Tıpta Epidermolozis bülloza (Epidermolysis bullosa) ismi ile bilinen Kelebek Hastalığı' nın belirtileri ve tedavisi nedir? Ülkemizde de sıklıkla karşımıza çıkan kelebek hastası vakaları hayatlarını nasıl sürdürüyorlar? Bebeklerde kelebek hastalığı görülür mü? İşte yanıtı...


Epidermolozis bülloza (Epidermolysis bullosa) veya kelebek hastalığı olarak bilinen deride ve mukozada (ağız içi, genital bölge, anal bölge, göz, burun, nefes yolu, yemek borusu) gibi vücut bölgelerinde içi su dolu kabarcıklar (bül) oluşumu ile kendini gösteren bir hastalıktır.

İçi su dolu kabarcıklar (büller) çoğunlukla o bölgeye uygulanan (bası, çarpma, dokunma gibi benzer durumlardan) sonra ortaya çıkar. Epidermolozis bülloza genellikle genetik bir hastalıktır. Bu hastalık bazen akraba evliliği ya da diğer nedenlere bağlı ve benzer hastalıklar şeklinde de görülür.

KELEBEK HASTALIĞININ TEDAVİSİ MÜMKÜN MÜ?

 Hastalık deriyi deri altına bağlayan yapıları oluşturan liflerdeki maddelerin bazılarının eksik yapımına bağlı gelişir. Bu bağlar çok hafif bir darbe ile kopar ve deri altında oluşan boşluğa çevre dokulardan sıvı sızarak bül gelişimine sebep olur. Hastalık kalıtsal olduğu için kişinin yaşamı boyunca devam eder. Epidermolozis bülloza tedavisinde henüz kalıcı bir tedavi yöntemi bulunmamaktadır.

Etkinlikte çocuklar ve ünlü isimler ellerini rengarenk boyalarla boyayarak, hatıra duvarına el izlerini bıraktı.

Üsküdar Belediyesi “Farkındayız” projesi kapsamında kelebek hastalığına dikkat çekmek amacıyla kelebek hastası çocuklar ve ünlü isimleri bir araya getirdi. Çalışanlarının down sendromlu gençlerden oluştuğu Tebessüm Kahvesi’nde düzenlenen etkinliğe AK Parti İstanbul Milletvekili Osman Boyraz, Üsküdar Belediye Başkanı Hilmi Türkmen, “Adını Sen Koy” adlı dizinin oyuncuları Erkan Meriç, Hazal Subaşı, Umut Aksoy, Ali Oğuz Şenol gibi isimler, sivil toplum kuruluşları temsilcileri ile kelebek hastası çocuklar ve aileleri katıldı. Etkinlikte katılımcılara kelebek hastalığı hakkında bilgiler verilerek, toplumun hastalık hakkında bilgilendirilmesi gerektiği ifade edildi. Ardından etkinlikte oyuncu Erkan Meriç ve down sendromlu Cemal Demircioğlu için doğum günü pastası kesildi. Etkinliğe katılan oyuncular adına Üsküdar’a dikilen fidanların sertifikasını ise Başkan Türkmen, oyunculara takdim etti. Programda ünlü oyuncular ve hayranları ellerini rengarenk boyalarla boyayarak hatıra duvarına el izlerini bıraktı. Etkinlikte ayrıca kelebek hastası vatandaşların kullanabileceği ilaçlar da hastalara ulaştırılmak üzere toplandı.

“İnsanların yanında olmak durumundayız diye yüksek sesle haykırma projesidir”

Kelebek hastalığına dikkat çekilen etkinliğin insanların yanında olunduğunu hissettirmek adına büyük bir değer taşıdığını ifade eden Üsküdar Belediye Başkanı Hilmi Türkmen, “Toplumda bazı rahatsızlıklar var. İnsanlar ne yazık ki o hastalıklarla barışık yaşamak durumundalar. Bunlardan bir tanesi de kelebek hastalığı ama toplumumuz bu hastalığın ne olduğunu, insana nasıl bir sıkıntı yaşattığını bilmiyorlar. Halbuki bu hastalığa sahip olan çocukların aileleri için çok zor. İşte bu zor durumu, toplumun bu ailelerin yanında olması gerektiğini, topluma bu duyarlılığı aşılamak adına bir proje geliştirdik. Bu günde burada bazı sanatçı dostlarımız, siyasilerimiz, sivil toplum kuruluşlarımızla birlikte bu hastalığa dikkat çekmek, bunun farkındalığını insanlara öğretmek için güzel bir proje. Rahatsızlığı olan insanların yanında olmak durumundayız diye yüksek sesle haykırma projesidir bu” dedi.

“Hastalıklara sayı çoğaldığı zaman daha fazla dikkat edilmeye başlıyor”

Kelebek hastalığını yaşayan insanlara karşı empati kurabilmek gerektiğini dile getiren oyuncu Umut Aksoy ise, “Gerçekten insanların hassasiyetleri çok iyi, çok güzel, bu beni çok sevindiriyor. İnsanların empati kurabildiklerini gördüğümüz zaman daha fazla umutlu oluyoruz. Genelde böyle hastalıklara sayı çoğaldığı zaman daha fazla dikkat edilmeye başlıyor. Bu büyük bir sıkıntı, sayı üzerinden değerlendirmemek gerekiyor hiçbir şeyi. Böyle organizasyonları sürekli olarak yapmak gerekiyor” ifadelerini kullandı.

Etkinlik, Tunç Öcal’ın sevilen şarkıları seslendirdiği konserle sona erdi.

Bu haber toplam 356 defa okunmuştur
  • Yorumlar 0
  • Facebook Yorumları 0
UYARI: Küfür, hakaret, rencide edici cümleler veya imalar, inançlara saldırı içeren, imla kuralları ile yazılmamış,
Türkçe karakter kullanılmayan ve büyük harflerle yazılmış yorumlar onaylanmamaktadır.
Bu habere henüz yorum eklenmemiştir.
Diğer Haberler
Tüm Hakları Saklıdır © 2005 Özürlüler Gazetesi | İzinsiz ve kaynak gösterilmeden yayınlanamaz.
Tel : 0 212 220 69 99- 0541 220 69 99 Faks : 0 212 220 84 02