• BIST 116.859
  • Altın 161,931
  • Dolar 3,8162
  • Euro 4,7035
  • İstanbul 12 °C
  • Ankara 3 °C
  • Burdur 8 °C
  • Dubai Kültür Köyü’ konulu 18. İzocam Öğrenci Yarışması başladı
  • MARKA 2017 İstanbul'da start aldı
  • Dünya Akıllı Şehirler Zirvesi
  • Dubai Kültür Köyü’ konulu 18. İzocam Öğrenci Yarışması başladı
  • MARKA 2017 İstanbul'da start aldı
  • Dünya Akıllı Şehirler Zirvesi

İki Kardeş Aynı Hastalığın Pençesinde, "Freidreich ataksisi"

İki Kardeş Aynı Hastalığın Pençesinde, "Freidreich ataksisi"
Hatay'ın Arsuz ilçesinde yaşayan iki kardeşin sağlık durumu, sinir sisteminde tahribata yol açan "Freidreich ataksisi" nedeniyle günden güne kötüleşiyor.

Hatay'ın  Arsuz ilçesinde yaşayan iki kardeşin sağlık durumu, sinir sisteminde tahribata yol açan "Freidreich ataksisi" nedeniyle günden güne kötüleşiyor.

Arpagedik Mahallesi'nde oturan Nusret ve Vahide Sürmelioğlu çiftinin oğulları Devran (20) ve Demir (8), sinir sistemini tahrip eden "Freidreich ataksisi" yüzünden zor günler geçiriyor.

Ayak ağrısı şikayetiyle 10 yıl önce götürüldüğü hastanede hastalığına teşhis konulan çiftin büyük oğlu Devran, denge kaybı ve konuşma yetisini kaybederek yatağa mahkum hale geldi. Devran, hastalığı nedeniyle eğitim hayatını ortaokuldan mezun olmasının ardından sonlandırmak zorunda kaldı.

Kardeşi Demir ise 3'üncü sınıfa geçmenin heyecanını yaşıyor.

"Çocuklarım gözümün önünde her gün eriyor"

Serbest meslek sahibi baba Sürmelioğlu, AA muhabirine yaptığı açıklamada, Devran'a 10 yıl önce 50 bin kişide bir görülen "Freidreich ataksisi" teşhisi konulduğunu söyledi.

Oğlunun beyinciğinin büyümemesi yüzünden denge kaybı yaşamaya ve konuşma yetisini kaybetmeye başladığını belirten Sürmelioğlu, yaklaşık 3 ay önce de küçük oğlu Demir'i ayak ağrısı şikayetiyle doktora götürdüklerini, ona da aynı teşhisin konulduğunu anlattı.

Sürmelioğlu, genetik kaynaklı kabul edildiği için hastalığın tedavisinin mümkün olmadığına dikkati çekerek, şunları dile getirdi: 

"Doktorlar, yurt dışında kutusu 450 dolara satılan ilacın kullanılmasını tavsiye ediyor. Bu ilacın 2015 yılından itibaren satışı kesilmiş. Şu an yurt dışında satışı yapılıyor. Doktorlar, bu ilaç sayesinde iki oğlumun da hastalığının yavaşlayabileceğini söyledi. Devlet büyüklerimizden bu duruma el atmalarını istiyorum. Çocuklarım gözümün önünde her gün eriyor. Devran, tek başına yürüme yetisini kaybetti. Tek başına duvara tutunarak gitmeye çalışıyor ama düşüyor. Küçük oğlum Demir de abisi gibi bu yetilerini kaybetmeden bir an önce buna bir çözüm bulunmasını istiyorum.

Türkiye'de bu hastalığı çok fazla duyan doktor ve aile olmadığı için de pek bilinmiyor."

Çocuklarını her hafta  Adana'ya kontrole götürdüklerini dile getiren Sürmelioğlu, maddi imkansızlıklar yüzünden tedavi masraflarını karşılayamadıklarını sözlerine ekledi.

Bu haber toplam 325 defa okunmuştur
  • Yorumlar 0
  • Facebook Yorumları 0
UYARI: Küfür, hakaret, rencide edici cümleler veya imalar, inançlara saldırı içeren, imla kuralları ile yazılmamış,
Türkçe karakter kullanılmayan ve büyük harflerle yazılmış yorumlar onaylanmamaktadır.
Bu habere henüz yorum eklenmemiştir.
Diğer Haberler
  • Erdoğan'dan Esnafa, Yetime, Engelliye, Annelere Müjde Üstüne Müjde14 Aralık 2017 Perşembe 16:07
  • Kemikleri eriyen dört Suriyeli çocuğun tek umudu anneleri13 Aralık 2017 Çarşamba 14:09
  • Dünya Akıllı Şehirler Zirvesi13 Aralık 2017 Çarşamba 13:10
  • İhracatta Engelleri Akülü Araçla Aştı12 Aralık 2017 Salı 13:17
  • Otizimli Çocuklara Farkındalık Sergisi12 Aralık 2017 Salı 13:07
  • LC Waikiki 2018'de 8 bin kişiyi istihdam edecek12 Aralık 2017 Salı 12:44
  • 50 Bin Konutluk "Kuzey Şehir" Yükseliyor11 Aralık 2017 Pazartesi 11:54
  • Engelli Çocuklara Terapi ve Eğitim Bir Arada11 Aralık 2017 Pazartesi 11:41
  • Best Buddies" Projesi10 Aralık 2017 Pazar 12:18
  • Sanat Aşkı Engel Tanımıyor10 Aralık 2017 Pazar 12:14
  • Tüm Hakları Saklıdır © 2005 Özürlüler Gazetesi | İzinsiz ve kaynak gösterilmeden yayınlanamaz.
    Tel : 0 212 220 69 99- 0541 220 69 99 Faks : 0 212 220 84 02